Encontro promovido pela Anahp e Sanofi destacou a importância do monitoramento contínuo, da atuação multiprofissional e do acesso às diferentes linhas de tratamento.
No dia 28 de julho, a Anahp realizou mais uma edição do Café da Manhã, desta vez em parceria com a Sanofi, para discutir o acompanhamento de pacientes após o transplante de medula óssea e os desafios relacionados à doença do enxerto contra o hospedeiro crônica, conhecida pela sigla DECHc.
O encontro abordou o reconhecimento dos primeiros sinais da doença, a avaliação da gravidade, os limites do tratamento com corticoides e a necessidade de organizar um cuidado multidisciplinar que acompanhe o paciente também após a fase inicial do transplante.
Participaram:
- Gustavo Bettarello, hematologista da Oncologia D’Or DF Star
- Andreza Feitosa Ribeiro, hematologista do Einstein Hospital Israelita
Principais pontos
O acompanhamento não termina com a pega da medula
A DECHc frequentemente se manifesta após os primeiros 100 dias, quando o paciente já pode ter retornado para casa e as avaliações no centro transplantador se tornaram menos frequentes.
Algumas alterações podem parecer pouco relevantes quando avaliadas isoladamente:
- Perda de peso
- Dificuldade para movimentar as mãos
- Redução da flexibilidade
- Boca e olhos secos
- Mudanças na função pulmonar
Esses sinais podem indicar o início de um comprometimento mais importante e precisam chegar rapidamente à equipe responsável.
Transplantes haploidênticos já representam cerca de 40% dos procedimentos
A ampliação dessa modalidade aumenta o acesso ao transplante, mas exige atenção às possíveis complicações tardias.
A fibrose define parte importante do prognóstico
A DECHc pode comprometer diferentes órgãos e evoluir de um processo inflamatório para a fibrose. A perda funcional se torna progressivamente mais difícil de reverter quando essa etapa se instala.
Principais pontos de atenção:
- Pulmão: está entre os comprometimentos mais graves e pode evoluir antes do aparecimento de sintomas intensos.
- Trato gastrointestinal: pode afetar deglutição, alimentação e absorção.
- Pele e articulações: a fibrose reduz a mobilidade e compromete atividades cotidianas.
- Olhos, boca e genitais: as alterações interferem diretamente na qualidade de vida.
40% desenvolvem a forma grave
Um envolvimento grau 3 em qualquer órgão, ou comprometimento pulmonar com escore 2 ou superior, já caracteriza doença grave.
A repetição da prova de função pulmonar nos momentos definidos pelo protocolo ajuda a identificar alterações antes que a perda funcional esteja avançada.
O impacto aparece na rotina
A DECHc pode permanecer ativa durante anos. Mesmo em remissão da doença que motivou o transplante, o paciente pode enfrentar limitações para caminhar, enxergar, alimentar-se, trabalhar ou cuidar de si.
Um terço apresenta sofrimento psicológico clinicamente significativo
Também são frequentes:
- Perda de autonomia
- Dificuldade para retornar ao trabalho
- Necessidade de apoio familiar ou de cuidadores
- Consultas e hospitalizações recorrentes
- Aumento dos custos para o paciente e para o sistema de saúde
O diagnóstico precoce depende de uma rede de acompanhamento
Grande parte da evolução acontece fora do hospital. Quando o paciente retorna para casa, o centro transplantador precisa manter canais para reconhecer sintomas e organizar o encaminhamento.
O acompanhamento pode incluir:
- Avaliações programadas após o transplante
- Instrumentos padronizados de pontuação
- Provas de função pulmonar periódicas
- Telemedicina
- Sistemas para comunicação de sintomas
- Reuniões multiprofissionais para casos mais graves
No Einstein Hospital Israelita, o seguimento considera marcos como 100, 180 e 360 dias, inclusive com avaliações online. Os casos de DECHc também podem ser acompanhados em uma estrutura dedicada e discutidos por diferentes especialidades.
Metade não responde adequadamente aos corticoides
Os corticoides permanecem como base do tratamento. Nas formas moderadas e graves, o desafio aparece quando a doença progride, retorna durante a redução da dose ou permanece controlada apenas com uso prolongado.
Cerca de 50% são refratários ou intolerantes aos corticoides
É importante diferenciar:
- Refratariedade: a doença piora ou não responde durante o tratamento.
- Dependência: a dose não pode ser reduzida sem nova piora.
- Intolerância: os efeitos adversos impedem a continuidade do tratamento.
Entre as possíveis consequências do uso prolongado estão diabetes, hipertensão, osteoporose, catarata e maior risco de infecções.
Muitos pacientes necessitam de diferentes linhas de tratamento
Uma análise de vida real com cerca de 14 mil pacientes nos Estados Unidos mostrou:
- 65% apresentavam três ou mais órgãos comprometidos
- 70% necessitaram de uma segunda linha de tratamento
- 50% precisaram de uma segunda linha de tratamento
Outro levantamento registrou progressão ou ausência de melhora em 86% dos pacientes, levando à necessidade de novas intervenções.
Entre as alternativas utilizadas estão ruxolitinibe, ibrutinibe, belumosudil e fotoférese extracorpórea. A escolha deve considerar:
- Órgãos comprometidos
- Tratamentos anteriores
- Perfil de segurança
- Via de administração
- Adesão
- Acesso à terapia
Novas alternativas ampliam as possibilidades de manejo
O belumosudil, uma das terapias discutidas, inibe a via ROCK2 e atua sobre componentes inflamatórios e fibróticos da DECHc.
75% de resposta global
No estudo ROCKstar, realizado com pacientes que já haviam recebido entre duas e cinco terapias sistêmicas, aproximadamente três em cada quatro apresentaram alguma resposta.
Outros resultados:
- 50 semanas de duração mediana da resposta
- 68% reduziram o uso de corticoides
- 26% suspenderam os corticoides
- 53% reduziram os inibidores de calcineurina
- 18% suspenderam esses medicamentos
Estudos de vida real apresentados no encontro demonstraram taxas de resposta entre 55% e 57% em grupos com doença avançada e tratamentos anteriores.
A resposta ao tratamento pode levar algumas semanas. Esse intervalo precisa ser considerado antes de concluir que houve falha terapêutica.
A resposta ao tratamento deve ser medida pela função preservada
Uma resposta parcial pode representar ganho importante quando permite:
- Conter a progressão da fibrose
- Recuperar movimentos
- Melhorar a alimentação
- Reduzir a falta de ar
- Diminuir a imunossupressão
- Reduzir as idas ao hospital
O resultado deve considerar os órgãos envolvidos, a capacidade funcional e a percepção do paciente. Em uma doença crônica e heterogênea, estabilizar uma manifestação também pode preservar a autonomia e a qualidade de vida.
Equipes conectadas reduzem falhas no seguimento
O cuidado pode reunir hematologistas e profissionais de áreas como pneumologia, oftalmologia, ginecologia, dermatologia, ortopedia, enfermagem, farmácia, nutrição, psicologia, assistência social e cuidados paliativos ou integrados.
Uma das dificuldades apontadas no encontro é a fragmentação das informações. Médicos e equipe multiprofissional nem sempre trabalham no mesmo circuito de comunicação.
Precisam ser compartilhadas informações sobre:
- Sintomas e alterações funcionais
- Adesão ao tratamento
- Efeitos adversos
- Dificuldades de compreensão
- Condições emocionais e sociais
- Necessidade de apoio familiar
Reuniões de casos, registros compartilhados e ferramentas digitais podem aproximar as equipes e reduzir falhas no acompanhamento.
Perguntas para orientar o processo
- O acompanhamento alcança o período posterior aos primeiros 100 ou 180 dias?
- Existem avaliações programadas para identificar complicações tardias?
- A instituição utiliza critérios padronizados para classificar a gravidade?
- A função pulmonar é acompanhada antes do surgimento de sintomas importantes?
- Há um fluxo definido para pacientes refratários, dependentes ou intolerantes aos corticoides?
- Médicos e equipe multiprofissional compartilham informações clínicas e funcionais?
- O paciente consegue relatar alterações quando está distante do centro transplantador?
- Os resultados incluem função, qualidade de vida e redução da imunossupressão?
O transplante não termina após a fase inicial
O avanço do cuidado na fase inicial permitiu que mais pacientes superassem as primeiras etapas do transplante. Como consequência, complicações tardias, que podem surgir meses ou anos depois, passaram a demandar maior atenção.
Um acompanhamento estruturado, com identificação precoce de sinais, acesso às terapias disponíveis e atuação multiprofissional, é essencial para garantir melhores desfechos e qualidade de vida aos pacientes.
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