No dia 19 de junho, aconteceu na Câmara dos Deputados em Brasília/DF, um Seminário em apoio ao dia da luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), celebrado em 21 de junho. O intuito do evento foi promover o tema e apresentar as novidades nos tratamentos, as buscas pela cura, além de pactuar a sociedade e o poder público com uma assistência qualificada aos doentes.
A coordenadora do serviço de Fonoaudiologia do Hospital Madre Teresa (HMT), referência no Brasil em doenças neuromusculares e conselheira da Associação Pró-Cura da ELA, Tamara Elisa Braga e o pneumologista também do HMT, coordenador do setor de Distrofias do Hospital Júlia Kubitscheck e membro do Centro de Referência para Tratamento de Doenças Neuromusculares no Brasil, Dr. Mauro Vidigal de Rezende Lopes, foram convidados pela Comissão da Pessoa com Deficiência à compartilhar suas experiências em busca de melhorias no tratamento e combate à doença.
Há 17 anos em Minas Gerais com o Programa Vent-Lar, Dr. Mauro comentou sobre o futuro da ventilação mecânica domiciliar no Brasil e a importância de acumular conhecimentos, especializar-se. “Não adianta comprar equipamentos novos e não capacitar as pessoas. Pesquisas mostram o impacto benéfico do paciente passar por uma equipe especializada e integrada. Os profissionais precisam estar familiarizados com a doença propiciando um atendimento mais efetivo para o paciente”.
Participaram diversos especialistas como o neurologista e pesquisador do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP) Gerson Chadi, a farmacêutica e diretora da Segunda Diretoria da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), representantes da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, além de entidades representativas como a Associação Brasileira Lutando contra ELA, o Movimento em Defesa dos Direitos das Pessoas com ELA e a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica. A intenção foi reunir autoridades, pesquisadores e pacientes para uma troca de ideias e apontar os melhores caminhos para um tratamento de boa qualidade através do SUS.
O que é ELA?
A esclerose lateral amiotrófica (ELA), de acordo com o Ministério da saúde, é uma doença rara, neurodegenerativa progressiva, que afeta o sistema nervoso e acarreta na paralisia motora irreversível e de maneira limitante. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar.
