Semana Enzo Day, será marcada com corrida de rua, e esperança para pacientes que precisam do transplante de medula
Entre os dias 16 e 22 de março acontece a Semana EnzoDay, um mutirão convocado pela Prefeitura de Curitiba, com apoio do Hospital Nossa Senhora das Graças, para aumentar o número de cadastro de doadores de medula óssea. E quem já tiver se cadastrado, revisar seus dados, realizando alterações caso tenham. A semana será ainda finalizada com uma corrida no Bacacheri.
O EnzoDay é uma homenagem ao Enzo Feltrin Nunes de 4 anos, que tratava uma doença genética rara, chamada Anemia de Fanconi. Durante todo o tratamento sua família fez campanhas nas redes sociais sobre a doação de sangue, medula e plaquetas, mobilizando inúmeras pessoas. Infelizmente, o Enzo acabou não sobrevivendo, mas deixou uma responsabilidade: alertar sobre sua doença e mobilizar doadores, este foi o motivo que uniu sua família, médicos, o Hospital Nossa Senhora das Graças e a prefeitura de Curitiba na divulgação da causa. “O que passamos com o Enzo foi um sofrimento muito grande, mas não foi em vão, ainda temos força e agora queremos ajudar quem precisa”, conta Claudia Nunes, mãe do Enzo.
Curitiba é referência no Brasil e no mundo no tratamento da Anemia de Fanconi. Nos últimos 30 anos, foram realizados mais de 300 transplantes para pacientes portadores da doença, vindos do Brasil e América Latina.
Em média 80% dos pacientes que tem anemia de fanconi vão evoluir com uma aplasia de medula óssea, que é a fabrica do sangue, fazendo ela parar de funcionar. Nestes casos, o tratamento curativo é o transplante de medula óssea (TMO). E infelizmente a chance de pacientes que precisam de TMO ter um doador compatível em suas famílias é de apenas 25%. É aí que inicia a corrida em busca da medula de um doador HLA compatível.
Mais sobre anemia de fanconi
A Anemia de Fanconi é uma doença genética rara, que atinge 1 a cada 100 mil nascidos vivos. A doença é identificada na criança geralmente aos 7 anos de vida, e as características principais são malformações congênitas, como alteração óssea, ausência de polegar, rosto delicado, malformação renal e cardíaca e baixa estatura. “Os principais sintomas da anemia de fanconi, além das malformações, são anemias, sangramentos, infecções e até o câncer, pois a doença aumenta em 700 vezes a chance de desenvolver leucemias e câncer de cabeça e pescoço, de pele e urogenital”, explica o hematologista do HNSG, Dr. Lisandro Lima Ribeiro.
Mais sobre o Transplante de Medula Óssea
O Transplante de Medula Óssea é indicado como parte do tratamento para algumas doenças do sangue, como leucemias, anemias, linfomas e mielomas. Para alguns pacientes, é a única possibilidade de cura. As chances de compatibilidade variam em função das características genéticas do receptor, podendo variar de 1 para 1000 a 1 para cada. 1 milhão.
O Hospital Nossa Senhora das Graças – Instituto Pasquini é o serviço privado que mais faz Transplantes de Medula Óssea no Brasil, sendo referência no tratamento de doenças genéticas raras como a Anemia de Fanconi. Com 21 anos de existência realiza mais de 50 transplantes ao ano.
Fonte: Hospital Nossa Senhora das Graças – 13.03.2015
